INTERNACION

Hola a todos los que me siguen por aquí.  Estoy internado en la Clínica del Niño de La Plata desde hoy a las 7 de la mañana.  Ayer al mediodía me puse cianótico y rígido asique papá y mamá me llevaron corriendo al Hospital donde me esperaba Marcelo, mi doc, que es un grande!!!  Me dieron oxígeno para estabilizarme y vieron que tenía fiebre.  Tras ello decidieron internarme para observarme y hacerme estudios. Cuando estaban poniéndome la vía hice una convulsión (la primera de mi vida) bastante prolongada asique mi doc decidió hacerme punción medular para descartar meningitis.  Pero no pudo descartarla, ya que el cultivo comenzó a dar positivo, aparentemente se trata de neumococo, pero no lo sabremos hasta que no este el cultivo finalizado que será en 2 días aprox.  Con ese cuadro, decidió derivarme a La Plta para contar con más complejidad por si la cosa se complicara.
Por ahora está todo tranquilo, con suero y antibiótico desde ayer y en observación en la terapia. También a la espera de hacer nuevos estudios para ver mi evolución y mi respuesta al antibiótico.
Todo va a salir muy bien porque soy muy fuerte y me las re banco!!!!!!! Gracias a todos los que se preocupan por mi!!!! Los mantendré al tanto de cómo sigo....

feliz día del niño

Daría mi vida por verte jugar….

Mañana es tu día, el día del niño, de todos los niños.

Es el día en todos ellos esperan ansiosos su juguete nuevo y desbordan la mirada feliz cuando se rompe el paquete. Es el día en que los padres esperamos ansiosos descubrir la sonrisa y la mirada absorta de felicidad en sus pequeñas caras.

No será un día fácil para mí. Sé que ni vos esperas ansioso tu juguete nuevo, ni yo tengo la esperanza de encontrar tu sonrisa entonces. Pero tengo el infinito deseo, que me brota en lo más profundo, por el que daría lo que no tengo, de que un día tomes un juguete entre tus manitos, lo lleves a tu boca, sonrías y lo sacudas por el aire.

Parece tan simple, tan sencillo. Nunca había valorado algo tan simple como eso, ni siquiera con tu hermana. Y hoy me encuentro deseando y necesitando las cosas más simples de la vida, aquellas que cada mañana vuelvo a desear y cada noche me duermo soñando en que finalmente sucederán.

Mañana es tu día y seguro no te enteres. Mañana para vos será un día igual a todos, un día en que estoy segura,  tu almita seguirá haciendo fuerza para hacer realidad mi sueño. Tal vez seas feliz, eso es todo lo que quiero para vos y Olivia. Pero además hoy por hoy, estoy necesitando que tu mirada y tu sonrisa me lo griten de algún modo. No son días fáciles Berni, vos y yo lo sabemos. Venimos cuesta arriba hijo. Pero juntos; mamá te ama, todos los días se esfuerza más y más en amarte mejor. A veces no me sale, lo sé. Teneme paciencia, voy a llegar a la meta con vos.

Feliz día Berni, feliz vida hijo. Todo lo deseo en este mundo es tu felicidad y la de Olivia.

CRECIENDO Y COMIENDO.....

MMMMM.... DANONINO!!!!

                                                   

MUY FELIZ!!!!

ESTOY MUY GRANDE!!!!!

CANCHEREANDO CON MI PAÑAL

ESCUCHANDO MUY ATENTO....

MAS DE MI EQUIPO....

Hola!!!!! Aquí les presento fotos de dos de las hermosas personas que me ayudan a progresar!!!!  Pía, es una de mis T.O. y Marcela es mi fono. Gracias por ayudarme tanto!!!

                                                                   CON PIA Y OLI

                                                       MIMOSEANDO CON MARCELA

                                                         CUANTO ESFUERZO!!!!!!

                                                               LINDOS BESOS....

                                                                 ASI ME GUSTA!!!!!

CUMPLI 1 AÑITO Y ME BAUTIZARON!!!!!!!!!!!!

Hola!!!!! Me hice esperar pero aquí estan las fotos del día maravilloso que pasamos en familia y con amigos el sábado 30 de julio, cuando cumplí mi primer añito y me bautizaron.
Mis padrinos, Sofi y Leo, se portaron de diez!!!!!!!!!!!!!
Gracias a todos por hacerme tan feliz!!!!!!!!!!!!!!!

EL AGÜITA

MIS PADRINOS

PADRINOS, PAPIS Y HERMANITA

PAPIS Y OLI

ABUELOS Y TIOS

PAPIS Y PADRINOS

LA UNCION

LA LUZ

TODOS EN LA IGLESIA

LA BENDICION

AMOR CON MI PADRINO

LA VELITA

EL FELIZ CUMPLEAÑOS

MI TORTA!

EN FAMILIA

CON PATRI

COMO PASO EL TIEMPO....

Hola!!!  Mañana ya cumplo un año y además me bautizan!! Es el bautismo oficial se podría decir, porque recuerdo que cuando estuve internado en la Neo en La Plata, una vez fue un sacerdote a darle la bendición a una amiguita de otra incubadora que estaba muy enfermita y también nos bendijo a todos los demás bebés que estábamos internados allí.  El sacerdote dijo que eso era un bautismo en realidad, una especie de Agua de Socorro que le llaman.
Pero mañana es diferente.  Tengo dos grandes padrinos!! Mis papás eligieron muy bien, Leo y Sofi. Y además festejaremos mi primer cumpleaños!!!
 Ya un año!! Cómo ha pasado el tiempo!! Cuántas cosas en tan poco tiempo!!!  Mi llegada al mundo; un viaje de 400 km a los tres días de nacido y con sólo poco menos de 2 kilos (de Olavarría a La Plata en ambulancia); cuarenta días internado en una incubadora; decenas de estudios y pinchazos a diario; decenas de caras extrañas entre médicos, enfermeras, técnicos y visitas; aprender a succionar de cero; ganar peso de a 10 gramos por día como quien cuenta las monedas para un viaje!; la llegada del 10 de septiembre y con ello por fin la vuelta a casa con mamá, papá y Olivia; conocer al resto de la familia; enseñarle a mamá a hacer todo sola, ya sin la ayuda de las enfermeras, tarea que no fue fácil, pero de la que salió airosa por suerte; una cirugía en mi boca que me dejó hermoso; más estudios y pinchazos; empezar con mis estimuladoras casi a diario; crecer, crecer, crecer; siempre de a poco, pero firme y sin pausa; retroceder muchas veces, pero siempre reponiéndome; aprender a comer, cosa que sigo haciendo y me cuesta mucho, pero sé que lo voy a lograr!  Tantas cosas han pasado... tantas tristezas, tantas alegrías, tantos sueños, tantas esperanzas, tanto AMOR ....
Mañana más que nunca hay que celebrar.  Celebrar la vida. Mi vida no ha sido ni es fácil.  Cada paso es un inmenso triunfo, cada logro es una meta en sí misma.  Todo se mide diferente conmigo.  Hasta el amor es diferente. Este es un amor definitivamente incondicional, infinito, un amor aprendido, todos los días....Soy fruto del amor y solo el amor me ha traído hasta acá.  Gracias a la vida, y a celebrar!!!

OTRO DIA DIFICIL

Hoy fue complicado..... casi casi me ponen la sonda para alimentarme porque pase muuuuchas horas negandome a tomar la mamadera. La angustia de mamá y de papá llegó a su límite y mi pediatra no iba a dejar que me deshidrate, asique cuando ya había indicado llevarme al hospital a colocarme la sonda aflojé!! Papá, con su santa y eterna paciencia logró que la tomara. Los llevo hasta el límite y a último momento aflojo.

Para colmo, tengo conjuntivitis. Algo mas? Parece que el mes de julio está marcado por la mala racha en esta familia!!!! Que pase pronto!!!!

Se está haciendo muy cuesta rriba este último tiempo. Mi mamá se cae y se repone, se cae y se repone. Yo le doy fuerzas.Sé que mi sonrisa compensa toda la preocupación, todo el dolor, toda la incertidumbre. Vamos mamá, juntos vamos a poder!!!!

ACERCA DE LAS MADRES ESPECIALES....

¿Qué tienen de especial las madres de Niños especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infantes atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es SU HIJO. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Esas madres especiales, muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por PADRES ESPECIALÍSIMOS que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha.

SEMANA DIFICIL

HOLA!!! HOY NO TENGO FOTOS NUEVAS PERO QUERIA CONTARLES QUE ESTA SEMANA NO HA SIDO NADA FACIL.  NO SE QUE PASO, PERO ME COSTO MUCHO MAS DE LA CUENTA TOMAR MI MAMADERA; PASE VARIAS HORAS SIN COMER EN VARIOS DIAS, PERO SIEMPRE SONRIENTE Y RELAJADO, LO QUE HIZO PENSAR A  MAMA Y  PAPA QUE NO TENIA HAMBRE O INTERES POR COMER.  OCURRE QUE ELLOS ADJUDICAN TODO A MI TRASTORNO DE DEGLUCION Y TAL VEZ NO SEA ASI, SI NO QUE SIMPLEMENTE NO TENGO SIEMPRE LAS MISMAS GANAS DE COMER.
MAMA Y PAPA ME ESTAN CONOCIENDO DE A POCO; NO ES FACIL, PERO YO LES ENSEÑO. A VECES LOS PAPAS DE NIÑOS ESPECIALES COMO YO, ADJUDICAN TODO A NUESTROS SINDROMES O TRASTORNOS Y SE OLVIDAN QUE ADEMAS SOMOS NIÑOS, Y COMO TALES, NOS PASAN LAS MISMAS COSAS QUE A OTROS NIÑOS!!! CUANDO NO TENEMOS HAMBRE, SIMPLEMENTE NO COMEMOS, NI MAS NI MENOS.
MAMA NO LA PASO NADA BIEN POR ESTOS DIAS, HASTA QUE FINALMENTE COMPRENDIO QUE NECESITABA " MAS " PACIENCIA, Y QUE CUANDO TENGA HAMBRE VOY A COMER, SOLO ESO....
PERO TAMBIEN POR ESTOS DIAS VOY PROGRESANDO MUCHO POR OTRO LADO. CADA VEZ SOSTENGO MEJOR MI CABEZA, Y CON AYUDA, ME SIENTO ERGUIDO. SONRIO CASI TODO EL TIEMPO Y MANIFIESTO CUANDO ME GUSTA MUCHO ALGO, SOBRE TODO LOS CARAMELOS PALITOS DE LA SELVA QUE MAMA ME DEJA CHUPAR!!! QUE FELICIDAD ME DA ESO!!!! ADEMAS DISFRUTO DEL DANONINO O DE LA MANZANITA, LOS SABOREO FELIZ AUNQUE TODAVIA ME CUESTA MUCHO TRAGARLOS! YA VOY A LOGRARLO!!
Y MAMA Y PAPA DESCUBRIERON ALGO NOVEDOSO QUE LOS HACE MUY FELIZ!!!! CUANDO NO LOS VEO A ALGUNO DE LOS DOS, ME PONGO A LLORAR!!!! PUEDE PARECER UNA NIMIEDAD, PERO ES MUY IMPORTANTE! ES UN INDICADOR DE QUE ESTOY MAS CONECTADO, DE CONOCIMIENTO, DE RECONOCIMIENTO Y DE NECESIDAD!!!! 
POR SUERTE NO ME HE ENFERMADO MAS.  TREGUA POR AHORA.
EMPEZARON LAS VACACIONES DE INVIERNO, ASIQUE NO TENGO CEAT POR DOS SEMANAS, PERO SI VIENEN DANI Y PIA A TRABAJAR EN MI ESTIMULACION EN CASA.
BESOS, Y HASTA LA PROXIMA ENTRADA!!!!

APRENDIZAJES....

COMIENDO BANANITA

QUE SUSTO!!!

CON PITI EN ESTIMULACION

LUCHANDO CON MI CABEZOTA!!!

MIMOSEANDO CON PITI